Ce pourrait être le titre d’un livre abordant une tribu méconnue et pourtant unique et merveilleuse, d’une certaine façon, c’est exactement ça mais revenons au début !

Enfant, j’ai très vite pris l’habitude de rejoindre l’île de l’écriture que je m’étais inventée afin de noircir nombre de feuillets en m’inventant des voyages, des aventures grandioses nourries par une imagination quelque peu galopante. J’ai pu faire perdurer le bonheur d’écrire durant ma carrière de  conseil en communication en entreprise. Plus tard, ayant décidé de changer de voie en reprenant des études pour devenir  psycho-oncologue en milieu hospitalier, j’ai pris beaucoup de plaisir à réaliser des documents médicaux grand public sur le traitement de certaines pathologies cancéreuses. Après une vingtaine d’années d’accompagnement des personnes malades vers la guérison ou pas, j’ai ressenti le besoin de prendre du recul pour me consacrer à l’écriture d’un livre dont nous avions parfois parlé avec certaines personnes malades. Eux qui ne parvenaient pas toujours à exprimer leurs vécus du cancer tout en souhaitant que les autres l’entendent, eux qui pris dans le combat contre la maladie n’avaient pas l’énergie ni la disponibilité pour le faire, j’ai alors décidé d’écrire pour eux, par eux, ce que le cancer fait vivre, penser, à chaque étape. De ces choses qui se disent parfois en catimini, de ces colères qui n’osent s’exprimer, de cette souffrance pas toujours entendue. J’ai décidé alors de poser une année sabbatique pour réaliser ce projet, sorte de totem d’une nouvelle aventure à venir.

Ma passion pour l’écriture tapie dans l’ombre s’est alors délectée des quelques mois d’écriture nécessaires pour accoucher de « Cancer : sans tabou ni trompette ». J’ai du traverser des jungles de doute, des déserts arides de questionnements, pagayé sur des rivières d’angoisses mais aussi de bonheurs, gardant le cap sur le fait de respecter la parole que tant de personnes m’ont donnée en me suppliant parfois d’en faire quelque chose. Et je murmurais cette si jolie chanson de Julien Clerc sur le tam tam de mon âme « je voudrais être utile… » encore, toujours, tenter de par mon expérience de l’écoute, de par ces milliers de témoignages entendus de réaliser une sorte d’origami du cancer, une carte de leurs trésors de vie pour aider ceux qui hélas traversent cette expérience de grès ou de force, de près ou de loin et sans poudre de perlimpinpin.

A l’écriture si voluptueuse et plaisante a suivi le déplaisir de la quête d’un éditeur, une sorte de course de désorientation. Des semaines d’attente pour des réponses souvent encourageantes mais négatives. Et puis la veille de notre départ en vacances prévu en Patagonie, j’ai décidé de tenter un dernier envoi, par mail, aux éditions Kawa que je découvrais là sur mon écran d’ordi. J’ai accompagné mon tapuscrit d’un message du genre « je viens jeter ma bouteille dans votre mer en espérant que mon texte parviendra sur votre rivage », j’ai cliqué envoi et nous avons pris notre envol.

Subjugués par les merveilles de notre si belle terre, j’ai attendu un matin, à l’aéroport d’Ushuaïa pour regarder mes mails, anxieuse. C’est en relisant dix fois les mêmes lignes que j’ai découvert, émue aux larmes que ma bouteille jetée dans les eaux limpides des éditions Kawa était arrivée à bon port*. Le tapuscrit avait plu, début de la nouvelle grande aventure pour l’édition.

Ce voyage dans l’édition a été unique, fantastique parce qu’outre le bonheur de trouver un éditeur, j’y ai découvert deux belles âmes en les personnes de Xavier Wargnier et Henri Kaufman. Des hommes intègres, disponibles, prêts à prendre le risque d’éditer un ouvrage au sujet pas si simple même s’il touche hélas chacun d’entre nous directement ou pas. Grâce à eux et à leur carte blanche, j’ai pu dire tout ce que j’avais besoin de raconter non pas de ma propre histoire de vie mais du regard que j’ai pu poser depuis vingt ans sur ce que chaque personne rencontrée a pu me dire de ce traumatisme qu’est l’annonce d’un cancer, des étapes de cette bataille, des questionnements, doutes, peurs, espoirs aussi, rires à foison. De ces questions extrêmes sur ce qu’il faut dire ou pas à son conjoint, ses proches, des échanges pas toujours si simples avec les soignants qui ont eux aussi leurs angoisses et leurs limites. Oser parler de la sexualité pendant le cancer, du sujet de la douleur encore si souvent sous-estimé, de la récidive parfois jusqu’à l’accompagnement en fin de vie qui soulève aussi bon nombre de difficultés.

Kawa a pris le risque d’un tel ouvrage, d’oser aborder ce qui demeure encore trop souvent tabou dans notre société. Kawa m’a fait confiance sans aucune restriction. On m’avait parlé du monde de l’édition comme un monde de requins mais j’ai rencontré une magnifique tribu aux membres, espiègles et rigoureux, ouverts et travailleurs, courageux et fiers dans le bon sens du terme. J’ai même eu l’immense chance de pouvoir être présente sur leur stand au salon Livre de Paris 2016, c’était fabuleux, irréel et délicieux, avec des rencontres passionnantes ou … improbables, je vous laisse juges…..

* Ma première réaction au manuscrit de Valérie a été de me souvenir de mon propre voyage en Patagonie, il y a quelques années... Nous avions un point commun, et à partir de là, j'ai lu son manuscrit avec intérêt, d'autant plus que nous venions d'éditer le livre de Sonia Bellouti : Les tétons flingueurs, sur le même thème du cancer mais avec un point de vue différent. Henri Kaufman